Marcin Skonieczka

Święto to zostało ustanowione w 1989 r. przez Światową Federację Hemofilii i od tego czasu przypomina o potrzebie edukacji, solidarności oraz rozwoju systemów leczenia chorób rzadkich na całym świecie. Hemofilia jest wrodzoną chorobą układu krzepnięcia krwi, znaną również jako ˝choroba królewska˝. Określenie to nawiązuje do jej występowania w europejskich rodach królewskich, w tym w rodzinie królowej Wiktorii, przez którą choroba rozprzestrzeniła się wśród dynastii panujących w XIX i XX w. Choć jest to choroba rzadka, jej znaczenie społeczne pozostaje istotne. W Polsce dotyka kilku tysięcy osób. Wymagają one stałej opieki medycznej, wsparcia systemowego oraz dostępu do nowoczesnych terapii. Dzięki postępowi medycyny oraz programom leczenia możliwe jest dziś prowadzenie aktywnego życia przez wielu pacjentów. Kluczowe znaczenie ma jednak wczesna diagnoza, ciągłość terapii oraz budowanie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich. Ten dzień to także moment, by podkreślić rolę honorowych dawców krwi, których zaangażowanie pozostaje ważnym elementem systemu leczenia, szczególnie w przypadku terapii opartych na preparatach osoczopochodnych. Światowy Dzień Chorych na Hemofilię jest wyrazem solidarności z osobami chorymi oraz ich rodzinami, a także przypomnieniem o konieczności dalszego wzmacniania systemu opieki zdrowotnej w obszarze chorób rzadkich. Przebieg posiedzenia