Katarzyna Anna Kacperczyk

Szanowny Panie Pośle Wnioskodawco! Szanowni Państwo! Dziękuję, panie pośle, za poruszenie tego tematu i zainicjowanie debaty. Jestem do dyspozycji i myślę, że możemy spotykać się co jakiś czas w Sejmie i dyskutować o tym, w jaki sposób wspólnie możemy działać na rzecz rozwiązywania problemów dotyczących chorób rzadkich i ciężkich chorób ultrarzadkich. Myślę, że tak jak pan poseł i państwo posłowie powiedzieli w debacie, to są kwestie, które należy rozpatrywać ponad podziałami politycznymi, a wszystkie dobre pomysły i sugestie warto wykorzystać i przedyskutować. Deklaruję, że jesteśmy do dyspozycji. Dziękuję za postawienie wielu pytań i za sugestie. Odniesiemy się do większości z nich na piśmie, ponieważ było ich rzeczywiście dużo, co wskazuje na wagę tematu. Krótko odniosę się do kwestii, które pojawiały się najczęściej. Państwa dyskusja dotyczyła szczególnie chorób rzadkich, bo taka była intencja wnioskodawców, żeby poświęcić tę debatę temu obszarowi spraw. Krótka informacja dotycząca planu dla chorób rzadkich: ten plan będzie przedłużony, do końca roku przyjmiemy założenia na kolejne lata. Zadawano pytania dotyczące powołanych ośrodków. Obecnie funkcjonują 44 ośrodki. Będziemy zwiększać tę liczbę. Wymagane są w tym zakresie zmiany legislacyjne. Pracujemy nad tym i za chwilę będziemy procedować nad zmianą ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej. Znajdą się w niej także regulacje dotyczące ośrodków eksperckich chorób rzadkich. Nie czekając na duże zmiany legislacyjne, wprowadzaliśmy w międzyczasie rozwiązania ułatwiające poprawę finansowania świadczeń opieki zdrowotnej dla pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Mamy w tym zakresie dwa zarządzenia, z których jedno dotyczy świadczeń udzielanych w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Od 1 lipca 2024 r. wprowadziliśmy w ośrodkach eksperckich wyższe wyceny dotyczące kompleksowej oceny genetycznej, kompleksowej oceny specjalistycznej i kontrolnej oceny stanu zdrowia. Mamy nadzieję, że w tych ośrodkach zarówno diagnostyka, jak i cały proces leczenia i monitorowania pacjenta będzie lepiej wyceniony, co pozwoli w większym stopniu realizować opiekę nad pacjentami. Od dnia 1 maja wprowadzone zostały nowe produkty rozliczeniowe w leczeniu szpitalnym. Mamy nadzieję, że wpłynie to na zwiększenie dostępności i poprawę opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi. W dniu 1 stycznia br. weszło w życie rozporządzenie ministra zdrowia, które wprowadziło dwa dodatkowe badania genetyczne do koszyków systemu świadczeń gwarantowanych, co wpłynie na poprawę w zakresie diagnostyki. Prowadzimy również prace nad wprowadzeniem do koszyka świadczeń gwarantowanych kolejnych badań diagnostycznych. Poruszali państwo także kwestie dotyczące badania WES. Te badania również będą wprowadzane do koszyka. Jeżeli chodzi o pytania o rejestr chorób rzadkich, to zostanie on wdrożony do końca tego roku. Od razu odniosę się do kwestii kodów ORPHA. Do tej pory, jak państwo wiecie, stosujemy - tak jak większość krajów - kody ICD-10, natomiast w rejestrze zostaną wprowadzone kody ORPHA. Mamy nadzieję, że pozwoli to lepiej identyfikować choroby rzadkie. Od razu odniosę się do pytań dotyczących nowych rozwiązań, które planujemy wprowadzić w ustawie refundacyjnej, którą będziemy nowelizować. Odbyły się już konsultacje publiczne. Zamierzamy wprowadzić w tej ustawie przede wszystkim rozwiązania określające udział organizacji pacjentów w procesie refundacyjnym i w pracach Komisji Ekonomicznej. Myślę, że ważne jest to, żeby w ocenie terapii lekowych, które wdrażamy, objętych refundacją, wybrzmiał głos pacjentów. Ważnym elementem w kontekście zmian dotyczących ustawy refundacyjnej są dwie kwestie. Po pierwsze, zdefiniowanie chorób rzadkich i terapii lekowych, które są dedykowane chorobom rzadkim, po drugie, dokonanie analizy wielokryterialnej, która pozwoli uwzględnić inne czynniki determinujące refundację terapii lekowych stosowanych w chorobach rzadkich. Chodzi o to, by nie ograniczać się tylko do kwestii efektywności kosztowej, jak jest obecnie w przypadku ustawy refundacyjnej, bo jak wiemy, wiele terapii - co wybrzmiało dzisiaj w tej sali - jest bardzo kosztownych,żeby trochę uelastycznić ten system i dać możliwość oceny szerszej niż tylko poprzez analizę kosztową. Nie będę się odnosić do wszystkich konkretnych terapii i produktów handlowych, które państwo wymienialiście w debacie, ale bardzo często państwo pytaliście o możliwość refundowania terapii dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Chciałabym przypomnieć, że ta terapia genowa, o której pewnie państwo mówią, nie jest zarejestrowana na terytorium Unii Europejskiej, więc nie możemy tej terapii finansować w ramach polskiego systemu refundacyjnego. Co więcej, pewnie większość państwa wie również, że Polskie Towarzystwo Neurologiczne wydało oświadczenie, że jeśli chodzi o terapie, które nie są zarejestrowane na obszarze Unii Europejskiej, nie zaleca ich stosowania. Mamy nadzieję, że do końca roku, jeżeli firma złoży wniosek i ta terapia zostanie zarejestrowana przez EMA - chodzi o te wszystkie ryzyka, o których słyszymy, i wątpliwości, które podnosi EMA, związane z tą terapią - będziemy mogli również nad refundacją tej terapii procedować. Pytaliście państwo też trochę szerzej, jeżeli chodzi o Fundusz Medyczny, jeżeli chodzi o konsolidację, czy powinna ona być finansowana ze środków Funduszu Medycznego. Tak. Jest to art. 19 ust. 3 pkt 2. Definiuje się zakres zadań, które jesteśmy zobowiązani finansować, i jest wsparcie procesów konsolidacji szpitali z subfunduszu modernizacji podmiotów leczniczych. Wyjaśnię też, że na etapie powstawania Funduszu Medycznego nie zostały wygenerowane i przekazane do działu: Zdrowie żadne dodatkowe środki. Czyli te środki, które są dedykowane zdrowiu, są w ramach obowiązującego w tym czasie budżetu, żadne dodatkowe środki na zdrowie w postaci 4 mld nie zostały przekazane. To są te środki, które mogłyby być wykorzystywane przez NFZ, a zostały przekazane do Funduszu Medycznego. Padło też pytanie o liczbę programów lekowych i o to, jak to rosło w przeszłości. Pragnę podkreślić, że skuteczności leczenia my nie oceniamy poprzez liczbę programów lekowych, ale poprzez liczbę terapii, które są objęte systemem refundowania. Jak państwo wiecie, możemy mieć małą liczbę programów lekowych, a w ramach tych programów lekowych dużą liczbę terapii. Przypomnę tylko, że w tym roku objęliśmy refundacją rekordową liczbę terapii dla pacjentów - 152 terapie, a w obwieszczeniu październikowym jest 51 nowych, bardzo innowacyjnych i zaawansowanych terapii. W kontekście tych refundacyjnych kwestii, jeżeli chodzi o terapie, pan poseł wnioskodawca wskazywał, że pacjenci też nie oceniają tego, jak sytuacja refundacyjna zmieniła się po wprowadzeniu Funduszu Medycznego. Oczywiście my wsłuchujemy się w te głosy, prezes forum ORPHAN jest również w Radzie Funduszu Medycznego. Ale też warto mieć świadomość, że... Np. weźmy obwieszczenie październikowe. Ogłaszamy listę terapii refundowanych. Wśród nich są terapie finansowane zarówno z budżetu państwa, czyli z Narodowego Funduszu Zdrowia, jak i z Funduszu Medycznego. Pacjenci, otrzymując te terapie w ramach programów lekowych, nie mają informacji, czy dana terapia jest finansowana z Funduszu Medycznego, czy bezpośrednio z budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia. Myślę, że też trochę z tego wynika brak świadomości, które terapie będą... W kolejnych obwieszczeniach będziemy takie informacje wyraźniej podawać. Przebieg posiedzenia