Witold Tumanowicz

Też chciałbym podziękować za tę debatę, bo sprawa jest naprawdę bardzo ważna. Dotyczy czegoś znacznie większego niż tylko finansów i procedur. Dotyczy zaufania pacjentów do państwa. Fundusz Medyczny miał być nowym rozdziałem w ochronie zdrowia, narzędziem szybkiego reagowania, które pomoże tym, których system wcześniej nie dostrzegał. Raport Krajowego Forum Orphan, na który już się tutaj powoływaliśmy, pokazuje bardzo jasno, że większość organizacji pacjentkich niestety nie widzi poprawy sytuacji od momentu utworzenia funduszu. Pacjenci wiedzą, że istnieją skuteczne terapie stosowane w Europie, ale w Polsce pozostają ciągle poza ich zasięgiem. Wiedzą, że fundusz istnieje, ale nie widzą jego efektów. Struktura wydatków budzi wątpliwości. Ogromne środki przeznaczone są na inwestycje infrastrukturalne, podczas gdy leczenie chorób rzadkich wciąż jest marginalizowane. Raport Orphan zwraca też uwagę na brak przejrzystości. Nie wiadomo, jaka część środków rzeczywiście trafia do pacjentów, bo nie stosuje się klasyfikacji Orphanet ani kodów ORPHA. Zdają sobie sprawę z tego, że ustawa określa cele funkcjonowania funduszu, natomiast problem polega na tym, aby tych zapisów nie wykorzystywać do omijania idei, dla której fundusz został powołany. Nie chodzi o to, by zbyt szeroko zapisane cele funduszu były pretekstem do dowolnego przesuwania środków, ale by były narzędziem realizacji jego prawdziwego celu - pomocy pacjentom w najtrudniejszej sytuacji zdrowotnej. Usłyszeliśmy dziś wiele wydatkowanych kwot, ale pacjenci wciąż nie mają leczenia, wiedząc, że skuteczna terapia istnieje, tylko nie dla nich. Dodatkowo bez stworzenia krajowego rejestru pacjentów z chorobami rzadkimi nie da się zweryfikować skuteczności ani efektywności przekazywania środków, które i tak stanowią niewielką część całkowitych wydatków funduszu. Bez rzetelnych danych nie sposób ocenić, czy pieniądze trafają tam, gdzie naprawdę są potrzebne. Chorzy potrzebują nie tylko leków, ale też opieki, rehabilitacji i wsparcia psychologicznego. Aż 96% organizacji pacjenckich wskazuje na brak takiego podejścia. Dlatego trzeba przywrócić funduszowi jego pierwotny sens - finansowanie leczenia i nowoczesnych terapii. Niezbędna jest przejrzystość wydatkowania środków i raportowanie według kodów ORphAn. Potrzebny jest wyodrębniony subfundusz dedykowany chorobom rzadkim, niezbędne jest szybsze podejmowanie decyzji dotyczących refundacji leków sierocych oraz realne wdrożenie planu dotyczącego chorób rzadkich. Chciałbym, aby ta debata przyczyniła się do skierowania uwagi posłów oraz opinii publicznej na sposób wydatkowania pieniędzy z Funduszu Medycznego, jak również na pacjentów z chorobami rzadkimi, o których nieczęsto się mówi, być może nawet rzadziej, niż występują te choroby. Dlatego chciałbym, żeby ta debata była początkiem, a nie końcem rozwiązywania problemów pacjentów z chorobami rzadkimi, a także żeby środki Funduszu Medycznego, który został powołany do wspierania tych pacjentów, rzeczywiście były wydatkowane w taki sposób, by organizacje pacjentów i pacjenci dostrzegali jego realny wpływ. Dziękuję bardzo. Przebieg posiedzenia