Pełna wypowiedź
1 min czytania · podświetlone fragmenty wybrał model jako kluczowe
Wysoki Sejmie! Tu nie chodzi o komfort życia ani nadzwyczajne przywileje, tu chodzi o życie, wyrównanie szans oraz równe traktowanie - to jakże symboliczne zdanie jest wymawiane przez zrozpaczonych rodziców i osoby cierpiące na choroby rzadkie. W Polsce jest ich ok. 3 mln. Dzisiejsza medycyna szybko się rozwija. W przypadku wielu rzadkich jednostek chorobowych pojawiają się coraz to nowsze, skuteczne, nowoczesne, innowacyjne terapie, pojawiają się nowe badania przesiewowe noworodków, ale dzieci i ich rodziny nadal wielokrotnie doświadczają tzw. odysei diagnostycznej, czyli kilka, kilkanaście lat chodzą od Annasza do Kajfasza, by najpierw ustalić diagnozę, a potem ewentualnie podjąć leczenie. Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN przedstawiło obecnie piąty raport, audyt. Warto przeczytać ten dokument, jest bardzo ważny. Mamy już wiele przełomowych zdobyczy, jeśli chodzi o terapię chorób rzadkich, np. w przypadku najczęstszej choroby rzadkiej, mukowiscydozy, nastąpiło wprost rewolucyjne wdrożenie leczenia przyczynowego. Chodzi również o pierwotną małopłytkowość immunologiczną, rdzeniowy zanik mięśni
- konfrontacyjny30 kwietnia 2026 · pos. 56
„Zatem pojawiła się pani minister i tonącej ochronie zdrowia, tonącym szpitalom podaje koło ratunkowe, ale z betonu.”
Wniosek o wotum nieufności dla minister zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy z powodu rzekomego niszczenia służby
- emocjonalny · pos. 56
„I jeszcze kwota 109 zł przekazana z NFZ dla szpitala w Żywcu (kwiecień 2026 r.). W szpitalu nadwykonania są na kwotę nieco ponad 24 mln zł.”
Hoc krytykuje rząd za ograniczenie badań obrazowych i limity w AOS, wskazując na wzrost kosztów i cierpienia pacjentów.
- konfrontacyjny
