Władysław Kurowski

To szczególny moment, który powinien skłaniać nie tylko do refleksji, ale przede wszystkim do rzetelnej oceny działań państwa w zakresie opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Hemofilia jest chorobą rzadką, uwarunkowaną genetycznie, wymagającą stałego leczenia i dostępu do specjalistycznej opieki. Choć postęp medycyny daje dziś realną szansę na prowadzenie aktywnego i godnego życia, wielu pacjentów w Polsce nadal napotyka bariery w dostępie do nowoczesnych terapii oraz kompleksowej opieki. Nie sposób pominąć faktu, że system opieki nad chorymi na hemofilię wciąż wymaga istotnych zmian. Niewystarczająca liczba wyspecjalizowanych ośrodków, ograniczony dostęp do innowacyjnych leków czy przeciążenie systemu ochrony zdrowia to problemy, które od lat pozostają nierozwiązane. Deklaracje nie mogą zastępować realnych działań. Wysoka Izbo! Pacjenci z hemofilią nie potrzebują kolejnych zapowiedzi. Potrzebują konkretnych decyzji, stabilnego finansowania leczenia oraz rzeczywistego wsparcia państwa. Obowiązkiem rządzących jest zapewnienie im bezpieczeństwa zdrowotnego na poziomie odpowiadającym współczesnym standardom medycznym. Niech 17 kwietnia, światowy dzień hemofilii, będzie nie tylko symboliczną datą w kalendarzu, ale także impulsem do pilnych i odpowiedzialnych działań. Przebieg posiedzenia