Lidia Czechak

Dziś mówimy o wykorzystaniu środków z Funduszu Medycznego - instrumentu, który miał być realnym wsparciem dla pacjentów z ciężkimi, rzadkimi chorobami. Miał być nadzieją tam, gdzie system refundacyjnie nie nadąża za postępem medycyny. Tymczasem, mimo że fundusz dysponuje miliardami złotych, znaczna część tych pieniędzy wciąż pozostaje niewykorzystana. Chorzy czekają, a środki leżą na rachunku. To sytuacja niezrozumiała i, powiedzmy to wprost, głęboko niesprawiedliwa wobec pacjentów, rodzin, które codziennie walczą o życie swoich bliskich. W ˝Planie dla chorób rzadkich na lata 2024-2025˝ rząd zapowiedział powstanie nowych ośrodków eksperckich, krajowego rejestru, lepszy dostęp do diagnostyki i leczenia. To ambitne cele, ale bez realnego uruchomienia Funduszu Medycznego zostaną tylko na papierze. Mam więc pytania: Ile wniosków o finansowanie terapii sierocych wpłynęło do Funduszu Medycznego? Ile z nich zostało rozpatrzonych pozytywnie? Jakie są przyczyny niewykorzystania pełnej puli środków funduszu? Czy problemem są procedury, brak pacjentów czy opóźnienia po stronie ministerstwa? Czy ministerstwo planuje wprowadzić uproszczoną ścieżkę finansowania terapii dla chorób ultrarzadkich, w których liczba pacjentów w kraju nie przekracza kilkudziesięciu osób? Ile ośrodków eksperckich chorób rzadkich zostało faktycznie uruchomionych? Czy są i działają we wszystkich województwach? Dziękuję. Przebieg posiedzenia