Alicja Chybicka

Dziękuję. Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Tak naprawdę to nie bardzo jest się czym chwalić, w przypadku tego, co pozostało po poprzednio rządzących, jeśli chodzi o choroby rzadkie. W przypadku planu, który został zatwierdzony do realizacji w sierpniu 2021 r., nie wydano w ogóle ani grosza, jak to już tutaj było mówione. Natomiast w ciągu tych 2 lat dokonano naprawdę gigantycznego postępu. Nie będę mówiła o wszystkim, bo będą tutaj od nas występowały koleżanki, które powiedzą po kolei, co zostało zrobione. Powiem o rzeczy, która jest bardzo kosztowna i bardzo ważna. Dziękuję Konfederacji za to, że w ogóle zgłosiła ten problem. Dlaczego to jest wielki problem? 10 tys. rozpoznań, pamiętajcie o tym. Pan tutaj, prezentując, wymienił zaledwie kilka z tych 10 tys. Każdy z tych chorych musi mieć miejsce, to nie jest takie proste. Najważniejsze są nowoczesne terapie. Trzeba powiedzieć o terapiach genowych prowadzonych w Polsce odnośnie do leukodystrofii metachromatycznej, SMA, wrodzonej ślepoty Lebera, dystrofii Duchenne’a, tu jest dostępność zła, i SCID, czyli wrodzonego niedoboru odporności. Wszystko to robi się we Wrocławiu i jest to terapia genowa, która po części jest finansowana z budżetu państwa, a po części z budżetów organizacji pozarządowych. Tak że dużo się zadziało i nie można mówić, że nie było postępu. Postęp jest gigantyczny. Dziękuję bardzo. Przebieg posiedzenia