Tomasz Maciejewski

Jeżeli chodzi o problemy chorób rzadkich, to poprawa dostępu do leczenia chorób rzadkich opiera się przede wszystkim na wiedzy specjalistycznej ekspertów, zaawansowaniu diagnostyki i dostępie do terapii lekowych. W tym obszarze polegamy przede wszystkim na ośrodkach eksperckich chorób rzadkich, których zadaniem jest zapewnienie pacjentom rzetelnej pomocy, zgodnej z aktualnie dysponującymi wyznacznikami wiedzy medycznej w zakresie diagnostyki i terapii. Na dzień dzisiejszy również bardzo ważna jest współpraca międzynarodowa, jako że część z tych chorób jest wyjątkowo rzadkich i dotyczy, można powiedzieć, kilku osób w kraju w Polsce i też kilku w pozostałych krajach europejskich. Gdyby nie było tej współpracy międzynarodowej, w której uczestniczą polskie ośrodki chorób eksperckich, nie notowalibyśmy tego postępu. Aby ułatwić funkcjonowanie naszych ośrodków i rozwijać pomoc dla naszych pacjentów z chorobami rzadkimi, na dzień dzisiejszy ministerstwo przygotowuje