Ewa Leniart

Pani Minister! Wysoka Izbo! Fundusz Medyczny utworzony za czasów rządów Prawa i Sprawiedliwości wprowadził mechanizmy, które wcześniej były słabo rozwinięte: wcześniejszy dostęp do innowacyjnych terapii i większe środki finansowe na leczenie chorób rzadkich. Ale jest wiele do zrobienia w zakresie leczenia tychże chorób. Kiedy zostanie ukończone stworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich, który zgromadzi podstawowe dane w tym zakresie? Obecnie funkcjonują różne rejestry, a tylko kilkanaście z nich ma status rejestru medycznego. Działają 44 ośrodki eksperckie chorób rzadkich w 10 województwach. Kiedy ośrodki te powstaną w takich województwach jak podkarpackie? Plan był taki, że w latach 2024-2025. Pacjenci z chorobami rzadkimi wskazują na brak refundacji dla istotnych badań diagnostycznych, które umożliwiają postawienie diagnozy molekularnej. Bez tej diagnozy trudno uzyskać dostęp do skutecznej terapii.