Marzena Anna Machałek
PiSokręg 1 · LegnicaPełna wypowiedź
1 min czytania · podświetlone fragmenty wybrał model jako kluczowe
Dziękuję. Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Pani Minister! Na 2,5-3 mln osób dotkniętych chorobami rzadkimi większość to dzieci i młodzi ludzie. Trzeba jasno powiedzieć, że choroby rzadkie często skutkują niepełnosprawnością. W związku z tym choroby rzadkie dotykają nie tylko małych pacjentów, lecz także ich rodziny. Każdy, kto chociaż trochę śledził moją działalność jako wiceministra, wie, że robiłam wszystko, żeby dzieci i rodziców objąć kompleksową opieką. Natomiast to, co widzę: odkładanie działań w ramach ˝Narodowego planu na rzecz chorób rzadkich˝, jest niedopuszczalne, ponieważ wiemy, że rodziny często muszą zrezygnować z pracy zawodowej, by opiekować się małym bądź dużym pacjentem. Chcę powiedzieć jasno, że dla rodzin sprawa realizacji narodowego programu to jest kwestia życia. Choroby rzadkie nie mogą czekać na długie procedury administracyjne.
- konfrontacyjny29 kwietnia 2026 · pos. 56
„Mieszkańcy, zamiast propagandy, potrzebują po prostu kolei.”
Zarzut ograniczenia programu Kolej+ o połowę i apel o konkretne inwestycje kolejowe.
- konfrontacyjny12 maja 2026 · pos. 57
„Bardzo ważne jest, żeby ludzie po tragedii nie bali się bardziej urzędu skarbowego niż samego żywiołu.”
Krytyka projektu ustawy o spadkach za brak systemowego wsparcia dla ofiar klęsk żywiołowych.