Tomasz Maciejewski

Plan dla chorób rzadkich zakładał regulowanie, tak jak pan poseł powiedział, funkcjonowania ośrodków eksperckich dla chorób rzadkich, które pełnią kluczową rolę w organizacji opieki koordynowanej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Rzeczywiście, tak jak pan poseł przywołał, są w tej chwili procedowane dwie zmiany ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej, druga również jeżeli chodzi o system informacji w ochronie zdrowia. Na bazie tych aktów prawnych będą powołane kolejne ośrodki dla chorób rzadkich, jak również będzie tworzona jednolita dokumentacja, e-karta chorób rzadkich i cały zespół dokumentów. W tej chwili na najbliższe posiedzenie Rady do spraw Chorób Rzadkich chcemy wprowadzić temat utworzenia funkcji koordynatora dla chorób rzadkich. Nasze doświadczenia w zakresie sieci kardiologicznej i sieci onkologicznej, też opieki koordynowanej w ramach POZ, pokazały potrzebę utworzenia takiej funkcji również dla chorób rzadkich. Będzie to poddane pod dyskusję i będą prowadzone nad tym prace Rady do spraw Chorób Rzadkich. Następnie w akcie rozporządzenia będziemy chcieli, po unormowaniu zasad i ustaleniu stanowiska, wprowadzić te zmiany. Dziękuję. Wicemarszałek Krzysztof Bosak: Dziękuję bardzo, panie ministrze. Pytanie uzupełniające zadaje także... Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Tomasz Maciejewski: Jeszcze jedno zdanie sobie pozwolę, przepraszam. Wszystkie te rzeczy zdarzą się do końca tego roku. Przebieg posiedzenia