Sylwia Bielawska

Pani Minister! To będzie bardzo osobiste wyznanie. Kobiety w mojej rodzinie są bezobjawowymi nosicielkami genu hemofilii, czyli choroby recesywnej związanej z płcią. Zaburzeniu ulega chromosom X, a więc jest to choroba, która dotyka tylko mężczyzn. Jest to choroba, która zdarza się w siedmiu przypadkach na 100 tys. narodzin. Ale w mojej rodzinie ta choroba zdarza się znacznie częściej. W najmłodszym pokoleniu mamy aż czterech chłopców, którzy chorują na ciężką postać hemofilii bez inhibitora czynnika VIII, czyli hemofilię typu A. Dlatego też, pani minister, z tak ogromną ulgą i wdzięcznością przyjęliśmy to, że w programie lekowym we wrześniu w tym wykazie ukazała się właśnie informacja o tym, że hemlibra będzie objęta programem. I to nie tylko dzieci do 2. roku życia, lecz także dzieci do 18. roku życia będą zabezpieczone. Dziękuję za to i zadaję pytanie o to, kiedy dowiemy się dokładnie, jak będzie wyglądało wprowadzenie tego programu i leczenie. Dziękuję. (Przewodnictwo w obradach obejmuje wicemarszałek Sejmu Włodzimierz Czarzasty) Przebieg posiedzenia