Sylwia Bielawska

Szanowna Pani Marszałek! Pani Rzecznik! Wysoka Izbo! Z tego miejsca chciałabym do tych wszystkich podziękowań dołożyć jeszcze jedną cegiełkę i bardzo serdecznie pani rzecznik podziękować za zorganizowanie pomocy psychologicznej dla dzieci z terenów, które uległy powodzi we wrześniu 2024 r. Ta dodatkowa pomoc była wtedy bardzo ważna i za to serdecznie dziękuję. Chciałabym, pani rzecznik, zapytać o jeszcze jedną kwestię, która bardzo mnie interesuje. A wiem, że pani nigdy nie odmawia pomocy i na prośby rodziców odpowiedziała pani bardzo szybko, i razem z nimi podjęła działania. Zatem jakie działania podjęto i jakie będą dalej podejmowane w sprawie wsparcia dzieci z niepełnosprawnością odnośnie do zapewnienia skutecznego leczenia dzieci z ciężką hemofilią typu A, niepowikłaną inhibitorem do czynnika krzepnięcia, w zakresie umożliwienia im refundowanego leczenia odpowiednim lekiem, tj. lekiem podskórnym? Chodzi o ten szczególny lek, który dla dzieci powyżej 2. roku życia w tej chwili nie jest zapewniony. Bardzo proszę o odpowiedź. Dziękuję bardzo. Przebieg posiedzenia